Je tiens d’abord à remercier l’Afideo et Unanimes de m’avoir permis de participer à cette rencontre organisée par l’Institut reConnect, pôle d’excellence dédié aux troubles de l’audition et de la parole, sous l’égide de l’Institut Pasteur.

Cet événement réunissait chercheurs, associations et professionnels de santé autour d’un même objectif : mieux comprendre les besoins des personnes concernées par les troubles de l’audition et de la parole, et renforcer le dialogue entre les mondes associatif et scientifique.

Durant toute l’échange organisé par l’Institut Reconnect, nous avons exploré les avancées les plus récentes dans la compréhension et le traitement des troubles auditifs et langagiers : surdité neurosensorielle, acouphènes, bégaiement, aphasie, presbyacousie, et les pistes prometteuses autour de la thérapie génique, de la neuro-ingénierie ou encore des implants innovants.

Les chercheurs ont également souligné une difficulté majeure : la pénurie de médecins spécialisés en audiologie.

En France, le métier d’audiologiste n’existe pas encore en tant que poste reconnu à part entière, ce qui crée une véritable lacune dans la prise en charge des patients souffrant de troubles auditifs ou d’acouphènes.

Cette absence de relais médicaux formés spécifiquement à l’audition freine souvent la détection, le suivi et l’accompagnement global des personnes concernées.

L’un des points marquants fut cette idée fascinante : avant même de développer l’audition, l’humain primitif percevait déjà le monde à travers les vibrations.

À ce moment-là, j’ai eu un sourire, en me disant que les personnes sourdes d’aujourd’hui portent peut-être encore cette sensibilité sensorielle originelle, cette connexion profonde avec la vibration du monde.

J’ai également questionné la place donnée à la Langue des Signes Française (LSF) dans cette recherche de “guérison”.

Mon propos n’était pas de m’opposer à la science, bien au contraire, mais de rappeler qu’en parallèle des innovations médicales, il est essentiel de responsabiliser la société : que deviennent les enfants et adultes en attente de ces avancées ?

Peut-on vraiment mettre leur développement linguistique en suspens, au nom d’une espérance scientifique ?

C’est sur cette dernière question, posée juste avant la fin des échanges, que j’ai alors rappelé qu’il ne s’agit pas seulement d’innover sur le plan médical, mais aussi de préserver le droit fondamental de chaque enfant à communiquer, s’exprimer et se construire cognitivement.

À ce moment précis, la prise de conscience a été palpable.

Plusieurs chercheurs et membres du public ont reconnu la nécessité de sensibiliser davantage à la LSF, et certains ont admis que le choix des parents, sur l’exclusivité de l’oralité reste encore aujourd’hui un angle mort de l’inclusion.

Cette rencontre m’a profondément marquée.

J’étais venue pour écouter, j’en suis repartie avec la conviction qu’une alliance entre science, éthique et humanité est possible.

Et c’est là que la mission d’Afideo et d’Unanimes prend tout son sens : défendre le droit à la communication pour tous, sans attendre un miracle technologique.

On m’a d’ailleurs invitée à revenir chaque trimestre pour suivre l’évolution des travaux et continuer à faire entendre notre voix.

Nola MC.

Programme de la rencontre